Over dit centrum
Wat we doen
Wij zetten onze kennis en ervaring in voor goede diagnostiek (onderzoek naar welke ziekte er speelt), zorg en wetenschappelijk onderzoek bij frontotemporale dementie (FTD), primair progressieve afasie (PPA) en aanverwante dementievormen. Hierbij is ook speciale aandacht voor erfelijkheid bij deze vormen van dementie. Tevens werken wij mee aan medicijnstudies waarmee wordt gezocht naar een behandeling voor deze aandoeningen.
Wat maakt dit centrum bijzonder?
Expertise
Wij bieden u deskundigheid in de diagnostiek van FTD, PPA en aanverwante dementievormen (zie “aandoeningen die we behandelen ” voor een compleet overzicht). Ons team van deskundigen heeft uitgebreide ervaring met deze aandoeningen, ook op Europees niveau. Daarbij hebben wij speciale aandacht voor erfelijkheid wanneer de ziekte vaak voorkomt in de familie.
Alle onderzoeken zoveel mogelijk op 1 dag.
Om een goed antwoord te kunnen geven op de vragen bij een mogelijke dementie zijn er soms verschillende onderzoeken nodig. Deze plannen wij voor uw gemak zoveel mogelijk op 1 dag.
Hulp na de diagnose.
Naast diagnostiek bieden wij ook hulp in de periode na de diagnose. Onze zorgconsulent kijkt samen met u en uw mantelzorger/naaste welke hulp nodig is en waar dit wordt geboden in uw regio.
- Frontotemporale dementie (FTD)
- FTD met motorneuronziekte
- Primair progressieve afasie (PPA)
- Primair progressieve spraakapraxie
- Progressieve supranucleaire palsy (PSP)
- Corticobasaal syndroom (CBS)
- PRKAR-1B
- Neuronal intranuclear inclusion disease (NIID).
Aandoeningen en ziektebeelden
Corticobasaal syndroom (CBS)
Frontotemporale dementie
Primaire progressieve afasie (PPA)
Progressieve supranucleaire verlamming
Samenwerking
Wetenschappelijk onderzoek
- Frontotemporal dementia risk cohort (FTD-RisC )
Met de FTD-RisC studie proberen wij beter zicht te krijgen op de vroege ziekte¬processen van FTD en de progressie van de ziekte. Hiervoor worden patiënten met een erfelijke vorm van FTD (d.w.z. een verander¬ing in het Tau, Progranuline of C9orf72 gen) én gezonde familieleden die 50% kans heb¬ben om FTD te krijgen op basis van de erfelijke eigenschap in de familie onderzocht. Meer informatie: ftdrisc@erasmusmc.nl
- Genetic frontotemporal dementia initiative (GENFI )
Deze studie is een samenwerking tussen internationale onderzoekscentra met expertise t.a.v. FTD. Het doel van de studie is om meer inzicht te krijgen in genetische varianten van FTD.
- Onderzoek bij PPA
Er loopt momenteel bijvoorbeeld een studie naar een mogelijke oorzaak (somatische mutaties) van semantische dementie.
- Medicijnstudies
Wij werken mee aan medicijnstudies, waarbij onderzoek wordt gedaan naar een medicijn dat FTD kan behandelen of voorkomen. Op dit moment (december 2020) lopen er twee medicijnstudies bij FTD: ALECTOR fase 2 en ALECTOR fase 3.
