Hemofilie­behandel­centrum

In Nederland zijn er 7 hemofiliebehandelcentra voor volwassenen en kinderen met een stollingsziekte. Het doel is de kennis over hemofilie of aanverwante ziekten te concentreren en patiënten zo optimaal mogelijk te behandelen, te begeleiden en voor te lichten over alle aspecten van de ziekte.

Omdat deze stollingsstoornissen bijna altijd erfelijke, aangeboren ziektes zijn, komen patiënten hun leven lang voor behandeling en controle naar een hemofiliebehandelcentrum. Het Hemofiliebehandelcentrum van het Erasmus MC, met een locatie voor kinderen in het Sophia Kinderziekenhuis en voor volwassenen in de centrumlocatie, is één van de grootste. Beide locaties hebben hun eigen werkwijze en behandelteam. 

Hemofiliebehandelcentrum Erasmus MC centrumlocatie (volwassenen)

Het centrum is gericht op de zorg voor patiënten vanaf 18 jaar met een stollingsziekte. Dit kan zijn: hemofilie, dragerschap van hemofilie, de ziekte van Von Willebrand, trombocytopathie (verminderde functie van bloedplaatjes) of een meer zeldzame stollingsstoornis zoals een factordeficiëntie. Omdat er veel overeenkomsten zijn in de behandelopties en leefregels, behandelen we patiënten met deze aandoeningen op dezelfde polikliniek.

De grootste groep patiënten bij het Hemofiliebehandelcentrum bestaat uit patiënten met hemofilie en de ziekte van Von Willebrand. 

Hemofilie is helaas nog niet te genezen, maar wel goed (steeds beter) te behandelen. Een patiënt met een ernstige vorm van hemofilie of Van Willebrand ziekte komt over het algemeen twee keer per jaar op controle in het Hemofiliebehandelcentrum. Bij milde hemofilie of een andere stollingsziekte is dit meestal één keer. Voor iedere patiënt is er een individueel behandelplan. Na de (twee)jaarlijkse controle krijgt de patiënt een geüpdatet behandelplan thuisgestuurd. Ook de huisarts ontvangt daarvan een kopie.

In het Hemofiliebehandelcentrum krijgt iedere patiënt één hoofdbehandelaar en aanspreekpunt.

Het hemofiliebehandelteam zorgt voor een brede aanpak van de problemen waar patiënten met een stollingsstoornis mee te maken hebben. Dit gaat zowel over medisch inhoudelijke zaken, maar ook sociale aspecten, zoals werk en school. Diverse specialismen participeren in de zorg en behandeling van patiënten met hemofilie of aanverwante ziekten.

Het behandelteam bestaat uit:

• Internist-hematoloog
  Deze artsen zijn verantwoordelijk voor de behandeling van patiënten met hemofilie en andere stollingsziekten. Zij doen de controles tijdens het hemofiliespreekuur en zorgen voor behandeling van bloedingen. Ook coördineren zij de zorg rondom operaties.
  
• Verpleegkundig specialist
  De verpleegkundig specialist richt zich op zowel een deel van de medische als de verpleegkundige zorg. Door de aanvullende opleiding kan zij taken van de arts overnemen. Bij uw reguliere jaarlijkse controle zult u afwisselend de hematoloog en de verpleegkundig specialist zien tijdens uw polikliniekbezoek.
  
• Verpleegkundige zorg
  De hemofilieverpleegkundigen richten zich op begeleiding en zorg van patiënten met hemofilie en aanverwante bloedstollingsziekten. Zij nemen deel aan het hemofiliespreekuur en zijn het eerste aanspreekpunt bij vragen of problemen. Ook helpen zij u om te leren leven met een stollingsstoornis.
  
• Fysiotherapie
  De fysiotherapeut inventariseert stoornissen van gewrichten en spieren en de beperkingen die daardoor ontstaan voor de activiteiten van het dagelijks leven. De fysiotherapeut geeft hierover advies of regelt fysiotherapeutische behandeling. Bij uitgebreide problemen kan verwijzing voor nadere beoordeling en behandeling door de afdeling Revalidatie nodig zijn.
  
• Psychosociale zorg
  De medisch maatschappelijk werkster biedt hulp bij vragen en problemen van psychosociale aard, die veroorzaakt worden door en/of te maken hebben met hemofilie of een andere stollingsziekte.
  
  

Het Hemofiliebehandelcentrum behandelt de volgende aandoeningen: 

• FV deficientie
• FVII deficientie
• FXI deficientie
• FXIII deficientie
• Andere Factor deficienties
• Ziekte van Glanzmann
• Trombocytopathie
• Hypofibrinogenemie
• Dysfibrinogenemie
• Verworven hemofilie
• Verworven Van Willebrand Ziekte

Hemofilie

Ziekte van Von Willebrand

Hemofiliebehandelcentrum volwassenen (Centrumlocatie)

Op werkdagen is van 8.00 tot 16.30 uur de hemofilieverpleegkundige of verpleegkundig specialist aanwezig. U kunt de verpleegkundige ook rechtstreeks benaderen via telefoon 06 - 126 230 34 of (010) 704 01 13. E-mail (hemofilie@erasmusmc.nl).

Heeft u buiten kantoortijd zorg nodig? Dan kunt u zich – met of zonder overleg vooraf – melden bij de Spoedeisende Hulp.

Er is altijd een internist-hematoloog die 24-uursdienst heeft. Als u zich meldt met hemofilie, dan wordt de dienstdoende hematoloog altijd geraadpleegd.

Hemofiliebehandelcentrum kinderen (locatie Sophia)

Op werkdagen is van 8.00 tot 16.30 uur de hemofilieverpleegkundige of verpleegkundig specialist aanwezig. U kunt de verpleegkundige ook rechtstreeks benaderen via telefoon 06 - 12 94 59 60 of e-mail (kinderhemofilie@erasmusmc.nl).

Heeft uw kind buiten kantoortijd zorg nodig? Dan kunt u zich – met of zonder overleg vooraf – melden bij de Spoedeisende Hulp.

Er is altijd een kinderarts-hematoloog die 24-uursdienst heeft. Als u met uw kind langskomt, dan wordt de dienstdoende hematoloog altijd geraadpleegd.

Het Hemofiliebehandelcentrum werkt samen met o.a.

• Amsterdam Universitair Medisch Centrum
• Universitair Medisch Centrum Utrecht
• Universitair Medisch Centrum Groningen
• Radboud Universitair Medisch Centrum, Maastricht, Eindhoven-Veldhoven
• Laboratorium voor Diagnostische Genoomanalyse - LDAG
• Afd. Klinische Genetica Leids Universitair Medisch Centrum
• Laboratorium voor Diagnostiek Radboud Universitair Medisch Centrum
• Rijndam Revalidatiecentrum

Het Hemofiliebehandelcentrum doet veel wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken, gevolgen en behandelingen van hemofilie. Een belangrijk deel van het lopende wetenschappelijke onderzoek richt zich op verbetering van de veiligheid van de behandeling. En verder op een geheel of gedeeltelijk herstel van de erfelijke afwijking, bijvoorbeeld door gentherapie. De laatste jaren is er ook veel aandacht voor de kwaliteit van leven. Dit gebeurt zowel in landelijke als internationale studies. U kunt daarom tijdens de behandeling de vraag krijgen of u wilt meewerken aan wetenschappelijk onderzoek naar hemofilie of een andere stollingsstoornis

Patiënten van het Hemofiliebehandelcentrum worden wanneer dat nodig is, opgenomen op de kliniek Hematologie.

Hematologie