Question 1

Wat doet ons levertransplantatiecentrum?

Accepted Answer

Wat maakt ons levertransplantatiecentrum bijzonder?

Het Erasmus MC is het grootste levertransplantatiecentrum in Nederland. Wij willen de beste zorg en begeleiding bieden aan patiënten die een levertransplantatie krijgen of hebben gekregen. Daarnaast willen we patiënten ook na een levertransplantatie een zo goed mogelijk leven bieden.

Door wetenschappelijk onderzoek te doen zorgen we dat onze artsen de nieuwste kennis hebben op het gebied van levertransplantaties. Met deze kennis verbeteren wij onze processen en behandelingen. Hierdoor biedt het levertransplantatiecentrum van het Erasmus MC een betere overlevingskans na transplantatie dan veel andere Europese en Nederlandse centra.

Wat is een levertransplantatie?

Een levertransplantatie is een grote operatie waarbij een zieke lever wordt vervangen door (een deel van) een gezonde lever van een donor. De levertransplantatie operatie duurt ongeveer 6 tot 8 uur. Een gezonde lever kan worden gedoneerd door een levende donor of door een overleden donor (postmortale donor). Het transplantatieteam van het Erasmus MC is specialist in levertransplantaties bij volwassenen. Wij zijn het enige levertransplantatiecentrum in Nederland dat levertransplantaties uitvoert bij volwassenen met een levende donor.

Wanneer is een levertransplantatie nodig?

Als de lever stopt met werken, komt het lichaam snel in levensgevaar en moet er worden ingegrepen. De lever is een orgaan dat niet te vervangen is door therapieën of medicijnen.

Veel ernstige leverziekten veroorzaken levercirrose. Bij levercirrose gaan levercellen ontsteken waardoor ze afsterven. De afgestorven levercellen worden vervangen door littekenweefsel. Daardoor raakt de lever steeds meer beschadigd en werkt deze minder goed. Als er niet op tijd wordt ingegrepen, kan dit leiden tot leverfalen. Daarom is het belangrijk snel actie te ondernemen.

Question 2

De levertransplantatie procedure in het kort

Accepted Answer

Vooronderzoek

We doen eerst uitgebreid vooronderzoek om te bepalen of een levertransplantatie mogelijk is. Het vooronderzoek vindt plaats tijdens het spreekuur op de polikliniek pre-levertransplantatie en tijdens een korte opname in het ziekenhuis. Komt uit het vooronderzoek dat een levertransplantatie mogelijk is? Dan komt de patiënt op de wachtlijst tot een donorlever beschikbaar is.

De wachtlijst en MELD-score

Helaas kan niemand precies weten hoe lang een patiënt moet wachten op een donorlever. Dit hangt af van veel verschillende factoren. Een schatting kan vaak wel gemaakt worden. De arts en de levertransplantatie coördinator maken deze schatting en houden de patiënt op de hoogte.

De plaats op de wachtlijst voor een levertransplantatie wordt bepaald door de MELD-score (Model for End stage Liver Disease). Dankzij dit scoresysteem worden de ziekste patiënten het eerste geholpen. Hoe hoger de MELD-score, hoe eerder een patiënt aan de beurt is. Deze score wordt berekend op basis van de resultaten van het vooronderzoek.

In het filmpje hieronder geeft verpleegkundig specialist Lara Elshove een toelichting over de transplantatiewachtlijst.

Risico’s en complicaties

Levertransplantaties zijn heftige en grote operaties, waar risico’s en mogelijk ook complicaties (problemen) bij horen. Na een levertransplantatie blijft een patiënt zo kort mogelijk op de Intensive Care (IC). Hier houden we de patiënt goed in de gaten en kunnen we snel ingrijpen bij problemen. Daarna gaat de patiënt zo snel mogelijk voor herstel naar de speciale verpleegafdeling (HPB-kliniek) voor patiënten die worden behandeld aan hun lever.

Na de levertransplantatie operatie

Het is belangrijk dat het lichaam de nieuwe lever niet afstoot. Hiervoor slikt een patiënt voor altijd speciale medicijnen. Elk jaar moet de patiënt terugkomen voor een uitgebreide controle. Tijdens de controle doen we verschillende onderzoeken. Denk hierbij aan onderzoeken als:

Röntgenfoto
Hartfilmpje
Bloeddrukmeting
Bloedonderzoek
Urineonderzoek

Verder krijgt de patiënt na het verlaten van het ziekenhuis begeleiding via de leefstijl polikliniek en medicatie polikliniek. Hier krijgen patiënten uitleg over voeding, beweging, medicijnen en het dagelijks leven met een donorlever. Hieronder kunt u de film 'Grip op je pillen' bekijken, waar Midas Mulder (apotheker) en Caroline den Hoed (MDL-arts) enkele handvatten geven om het gebruik van medicatie makkelijker en duidelijker te maken.

Lees ook het interview met Midas Mulder over zijn werk als levertransplantatieapotheker.

Zie de video hieronder voor meer informatie over de leefstijl polikliniek voor mensen met een donorlever.

Zorggids

In de zorggids over levertransplantaties staat uitgebreidere informatie voor patiënten met langdurige en ernstige leverziekten. Hier staat ook informatie voor partners en/of familieleden.

Question 3

Levertransplantatie met levende donor

Accepted Answer

Levende donor levertransplantatie

Het is in het Erasmus MC mogelijk om een deel van de gezonde lever van een levende donor te gebruiken voor een levertransplantatie. Hiervoor verwijderen we een deel van de gezonde lever bij de donor. Daarna plaatsen we het terug bij de ontvanger op de plaats van de zieke lever. Dit gaat om ongeveer 60% tot 70% van de totale lever van de gezonde donor.

De lever heeft een unieke eigenschap dat het kan regenereren. Regenereren betekent dat de lever weer voor het grootste deel zelf kan aangroeien. Hierdoor krijgen de ontvanger en de donor uiteindelijk beide weer een volledig werkende lever. Het herstellen van de lever duurt ongeveer 3 maanden.

Wat zijn de voordelen van een levende donor bij een levertransplantatie?

De transplantatie operatie kan ingepland worden.
Het geeft de grootste kans op een succesvolle levertransplantatie.
Het vermindert de wachttijd op de wachtlijst voor een donorlever.
De kwaliteit van de donorlever is goed.
De tijd tussen het verwijderen van de lever bij de gezonde levende donor en het plaatsen bij de patiënt is kort.

Bekijk hieronder een korte documentaire over levende levertransplantatie binnen een jong gezin.

Question 4

Aandoeningen en ziektebeelden

Accepted Answer

Een levertransplantatie wordt gedaan bij ernstige leverziektes waarbij er geen andere behandelopties zijn.

Patiënten met onder andere de volgende leverziektes kunnen in aanmerking komen voor een levertransplantatie:

Meer informatie over leverziekten kunt u vinden op de websites van de Maag Lever Darm Stichting en van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV).

Question 5

Wetenschappelijk onderzoek

Accepted Answer

Er is al veel bekend over leveraandoeningen, maar veel ook niet. Daarom is het belangrijk om onderzoek te blijven doen om in de toekomst (nog) betere therapie voor deze aandoeningen te kunnen bieden. Met wetenschappelijk onderzoek worden nieuwe medicijnen en methoden getest. Mensen die meewerken aan wetenschappelijk onderzoek, ook wel clinical trials genoemd, dragen bij aan de ontwikkeling van de geneeskunde.

Het kan zijn dat de arts vraagt of u wilt meewerken aan een klinisch onderzoek. Deelname aan onderzoek is altijd vrijwillig. Denk hierover even rustig na, voordat u een besluit neemt.

Wetenschappelijk onderzoek naar levertransplantaties wordt uitgevoerd naar:

(Nieuwe) Afstotingsmedicatie
Cognitief functioneren voor en na LTx (levertransplantatie)
Perfusie van de donorlevers (Hope en D-Hope)
Bijzondere leverziekten
Stamcelonderzoek

Op de research pagina van de afdeling MDL (Engelstalig) kunt u meer lezen over het onderzoek dat wij doen. Dit gedeelte van‌ ‌onze‌ ‌website‌ is ‌gericht‌ ‌op‌ ‌onderzoekers.‌ ‌Daarom‌ ‌is‌ ‌deze‌ ‌pagina‌ ‌in‌ ‌het‌ ‌Engels‌ ‌geschreven.‌ ‌De‌ ‌inhoud‌ ‌van‌ ‌de‌ ‌pagina‌ ‌is‌ ‌misschien‌ ‌ook‌ ‌minder‌ ‌makkelijk‌ ‌te‌ ‌begrijpen.

Stichting voor Lever en Maag-Darm Onderzoek (SLO)
Diverse specialisten van de afdeling MDL zijn bestuurslid van de Stichting voor Lever- en Maag- Darm Onderzoek (SLO). Deze stichting heeft als doel om wetenschappelijk onderzoek en kennis op het gebied van de ziekten van de lever, galwegen, alvleesklier en maag- darmstelsel te bevorderen. Daarnaast houdt de Stichting zich bezig met onderzoek op het gebied van de leverchirurgie en levertransplantatie. Door financiële steun van de SLO zijn o.a. per jaar tientallen medewerkers op de afdeling aangesteld om wetenschappelijk onderzoek te verrichten. Op de website van de SLO vindt u meer informatie.

Question 6

Samenwerking

Accepted Answer

Transplantatie Instituut
In oktober 2021 werd het Erasmus MC Transplantatie Instituut officieel geopend. Het is het grootste centrum in Nederland voor levertransplantaties, niertransplantaties, longtransplantaties en harttransplantaties. Het Erasmus MC Transplantatie Instituut heeft één belangrijk doel: niemand die op de wachtlijst staat voor een nieuw orgaan mag nog overlijden. Met de oprichting van het Transplantatie Instituut brengen wij alle kennis en kunde van de verschillende specialismen bij elkaar. Want samen weten we meer én kunnen we meer.

Binnen het Erasmus MC werkt het levertransplantatiecentrum nauw samen met andere afdelingen, zoals:

Buiten het Erasmus MC werken we nauw samen met andere ziekenhuizen en levertransplantatie centra:

Levertransplantatiecentrum in Groningen.
Levertransplantatiecentrum in Leiden.
Levertransplantatie centra in Europa en meerdere delen van de wereld

Question 7

Polikliniek pre-levertransplantatie

Accepted Answer

Het transplantatieteam bestaat uit verschillende medisch specialisten en verpleegkundigen. Tijdens de eerste bezoeken op de polikliniek pre-levertransplantatie heeft u te maken met de volgende MDL-artsen (Maag-, darm- en leverartsen), verpleegkundigen en coördinatoren.

Wij proberen patiënten op de polikliniek zoveel mogelijk bij een vaste MDL-arts in te plannen. Helaas is dit niet altijd mogelijk.

In de online folder vindt u meer uitleg over wat u bij een eerste bezoek en de vervolgbezoeken kunt verwachten.

Hieronder vindt u 9 filmpjes die het hele traject van de levertransplantatie in beeld brengen:

De pre-levertransplantatie poli. In dit filmpje wordt kort uitgelegd wat u van het eerste bezoek aan de pre-levertransplantatie poli kunt verwachten:

De levertransplantatie screening. In dit filmpje laten we zien wat de levertransplantatie screening inhoudt en hoe dit in z’n werk gaat:

De operatie. In dit filmpje leggen we uit wat de levertransplantatie operatie inhoudt:

Soorten leverdonoren. In dit filmpje leggen we uit welke soorten donoren er voor een levertransplantatie kunnen worden gebruikt en wat de verschillen zijn:

Anesthesie. In dit filmpje wordt uitgelegd wat u kunt verwachten van de afspraak van de anesthesist, hoe de narcose en bewaking gedurende de operatie in hun werk gaan:

De wachtlijst. In dit filmpje leggen we uit hoe de wachtlijst werkt en waar op gelet moet worden als u op de wachtlijst staat:

Het lever aanbod. In dit filmpje wordt uitgelegd wat er gebeurd als er een leveraanbod is en waar u rekening mee moet houden:

Na de levertransplantatie. In dit filmpje wordt getoond hoe de opname na de lever transplantatie verloopt en wat u kunt verwachten:

De post-levertransplantatie poli. In dit filmpje laten we de poliklinische controles na de levertransplantatie verlopen, hoe vaak u moet komen en waar u rekening mee moet houden:

Question 8

Polikliniek post-levertransplantatie

Accepted Answer

De polikliniek
Na de transplantatie wordt u regelmatig gecontroleerd op de polikliniek. In de eerste weken wordt u twee keer per week op de polikliniek verwacht. Dit wordt afgebouwd naar één keer per week, één keer per twee weken en zo verder. Het schema voor de polikliniekbezoeken na transplantatie ziet er als volgt uit:

Aantal weken na levertransplantatie	Aantal bezoeken
0-4	2x per week
4-6	1x per week
6-13	1x per 2 weken
13-26	1x per 4 weken
26-52	1x per 2 maanden
verder	1x per 4 maanden

U hebt dan een gesprek met de verpleegkundig specialist levertransplantatie en/of met één van de maag-, darm-, leverartsen van het levertransplantatieteam. De verpleegkundig specialist levertransplantatie controleert uw bloeddruk en gewicht en vraagt naar de formulieren met uw eigen dagelijkse lichaamscontroles en medicijngebruik.

Jaarcontrole
Jaarlijks vindt de zogenaamde grote controle plaats. De jaarcontrole bestaat uit onder andere een uitgebreid bloedonderzoek en bloeddrukmeting (datascoop), afspraak op de life-style polikliniek (verpleegkundige), medicatiepolikliniek (apotheker) en bij de MDL-arts. Als er tussentijds problemen zijn, kunt u altijd contact opnemen met de levertransplantatiecoördinator of met de dienstdoende hepatoloog (Maag- Darm- Leverarts).

Tijdens deze bezoeken op de polikliniek post-levertransplantatie heeft u te maken met de volgende zorgverleners:

Willem Pieter Brouwer, MDL-arts
Sandra Coenen, MDL-arts
Sarwa Darwish Murad, MDL-arts
Anne van Eldere, MDL-arts
Caroline den Hoed, MDL-arts
Raoel Maan, MDL-arts
Ad van der Meer, MDL-arts
Milan Sonneveld, MDL-arts
Dave Sprengers, MDL-arts
Lara Elshove, verpleegkundig specialist
Karin Weststrate, verpleegkundig specialist

Question 9

In de media

Accepted Answer

De Nederlandse Transplantatie Stichting bestaat 25 jaar en heeft om dat te vieren een serie filmpjes gemaakt over alle aspecten van transplantatie.
In een van de 5 filmpjes schittert dr. Caroline den Hoed, MDL-arts en coördinator van het levertransplantatieprogramma. Ze vertelt in het filmpje hoe een levertransplantatie in het Erasmus MC in zijn werk gaat en wat haar werk zo mooi maakt:

Verhalen uit het Levertransplantatiecentrum

Zelf thuis vitale functies meten na een levertransplantatie
Patiënten die in het Erasmus MC Transplantatie Instituut een levertransplantatie hebben ondergaan, kunnen hun gezondheid voortaan thuis in de gaten houden met een thuismeetbox. Daarin zitten attributen waarmee ze hun bloeddruk, temperatuur en gewicht kunnen meten en doorgeven.
Martine gaf haar vader een uniek cadeau
De vader van Martine de Wit werd ziek toen ze acht jaar was. Dertig jaar later is zijn lever in slechte staat en kan een transplantatie hem redden. Martine doneert een deel van haar lever aan hem. ‘Ik moest vechten met mijn broertje over wie mocht doneren.
Obesitas-epidemie houdt wachtlijst levertransplantatie lang
De wachtlijst voor een levertransplantatie is al tientallen jaren onverminderd lang. Zoals het er nu naar uitziet, gaat die lijst niet korter worden, alle verbeterde behandelingen voor leverziekten ten spijt. Een belangrijke oorzaak: leverproblemen door obesitas, stelt prof. dr. Harry Janssen van het Erasmus MC Transplantatie
Podcast Door het oog van de Scoop
Een levertransplantatie van een levende donor. Too good to be true? Inmiddels zitten we in Nederland op zo’n 25-30 van deze bijzondere levertransplantaties per jaar. Maar hoeveel lever moet je dan eigenlijk inleveren en hoe snel groeit die lever weer terug? En is de lever van een levende donor wel zoveel beter dan die van een overleden persoon? Vandaag horen we van Ken en zijn zus Bo hoe een ingrijpende ziekte hun leven op zijn kop zette en hoe Bo met haar lever Ken heeft kunnen helpen. Vervolgens deelt prof. dr. Herold Metselaar, MDL-arts en oud voorzitter van het levertransplantatiecentrum alle ins en outs van deze procedure en wat we nog mogen verwachten van de toekomst.
Patrick (22) kan weer écht leven na leverdonatie van zijn vader
Vaak ziek zijn en een streng dieet: het leven van de 22-jarige Patrick van de Groep stond volledig in het teken van zijn zeldzame stofwisselingsziekte. Dankzij een donorlever van zijn vader is hij nu genezen. ‘Ik kan niet wachten om te gaan leven.’
Midas Mulder pioniert als apotheker voor levertransplantatiepatiënt
Patiënten slikken na een levertransplantatie vaak een veelvoud aan medicijnen. Het Erasmus MC heeft als enige ziekenhuis in Europa een speciale apotheker die levertransplantatiepatiënten begeleidt. ‘Een pil innemen op een ander tijdstip kan hun leven totaal veranderen.’
7 levende levertransplantaties in 2 weken tijd
Nu de derde coronagolf achter de rug is, maakt het Erasmus MC zich op voor patiënten wiens zorg de afgelopen weken en maanden niet door kon gaan. Er wordt hard gewerkt aan plannen om zoveel mogelijk ingrepen in te halen.
Wachten op levertransplantatie had grote impact op leven van Ken (24)
Nu de derde coronagolf achter de rug is, maakt het Erasmus MC zich op voor patiënten wiens zorg de afgelopen weken en maanden niet door kon gaan. Er wordt hard gewerkt aan plannen om zoveel mogelijk ingrepen in te halen. Vijftig medewerkers van het Erasmus MC Transplantatie Instituut maakten daar de voorbije twee weken alvast een beginnetje mee.

Nieuws

Levertransplantatiecentrum gaat met nieuwe medisch directeur volgende fase in
Maag-darm-leverarts Caroline den Hoed is de nieuwe medisch directeur van het levertransplantatiecentrum van het Erasmus MC. Haar ambitie: de sterfte op de wachtlijst omlaag brengen en waarborgen dat patiënten in een zo goed mogelijke conditie zijn op het moment van transplantatie.
Belangrijk doel voor Transplantatie Instituut: ‘Niemand op wachtlijst voor nieuw orgaan mag nog overlijden’ (Algemeen Dagblad)
Het Erasmus MC Transplantatie Instituut heeft één belangrijk doel: Niemand die op de wachtlijst staat voor een nieuw orgaan mag nog overlijden. Sinds donderdag heeft dit grootste centrum in Nederland voor levertransplantaties, niertransplantaties, longtransplantaties en harttransplantaties een eigen gezicht.
Waarom niet beroemde opa Daniel maar haar oma het grote voorbeeld is voor arts Caroline den Hoed (Algemeen Dagblad )
Caroline den Hoed, kleindochter van de beroemde Rotterdamse radiotherapeut Daniel den Hoed, twijfelde eerst of een toekomst als arts wel bij haar paste. Maar zodra ze de eerste patiënten hielp, was die twijfel weg. Nu is de 39-jarige naast arts ook medisch directeur van het levertransplantatieprogramma in het Erasmus MC. ,,Mijn oma is mijn voorbeeld.’’
Onacceptabel dat 20% van patienten overlijdt tijdens wachten op donorlevers (Telegraaf)
Caroline den Hoed, de 39-jarige kleindochter van de bekende radiotherapeut Daniel den hoed, is in het Erasmus MC de nieuwe medisch directeur van het Levertranspalntatie Programma. Ze heeft grote ambities voor het enige ziekenhuis in ons land waar volwassenen een nieuwe lever van een levende donor kunnen krijgen. 'Het is onacceptabel dat twintig procent van de patienten overlijdt tijdens het wachten op een donorlever'.