Craniofaciaal centrum Nederland

In het craniofaciaal centrum bieden wij zorg aan patiënten met aandoeningen aan de schedel en het gezicht. Het craniofaciaal centrum Nederland bestaat al sinds 1974 en is het enige erkende expertisecentrum voor alle vormen van:

1. Schedelaandoeningen (craniosynostose).
2. Craniofaciale microsomie.
3. Aangezichtsspleten (facial clefts).
4. Verlies van onderhuids vetweefsel in een deel van het gezicht (Parry Romberg of coupe de sabre).
5. Overmatige groei van het bot van schedel of gezicht (onder andere fibreuze dysplasie).
6. Huidaandoening van de schedel (aplasia cutis).
7. Aangezichtszenuw verlamming (facialis parese).
8. Gezwellen van de zenuwuiteinden (neurofibromatose).

Aangeboren aandoeningen van schedel en gezicht hebben grote gevolgen voor de ontwikkeling van uw kind. Kinderen met een cranofaciale aandoening hebben bijvoorbeeld problemen met ademen, eten, zien, horen, praten en bewegen. Daarnaast hebben cranofaciale aandoeningen ook invloed op het sociaal functioneren van uw kind en uw gezin. Daarom is er veel ervaring en kennis nodig om deze aandoeningen te behandelen. Alle benodigde specialisten werken daarbij intensief samen. Daarnaast is het ook belangrijk dat het gezin betrokken is bij de behandeling.

Per jaar opereren we meer dan 200 patiënten, uit Nederland en uit het buitenland. De resultaten van deze zorg publiceren we ieder jaar in een jaarverslag. Lees meer over het Craniofaciaal Centrum Nederland in ons uitgebreide jaarverslag van 2023.

Highlights uit ons jaarverslag:

Wat willen we bereiken?

Wij willen de best mogelijke kwaliteit van leven voor uw kind behalen. Soms zijn hiervoor meerdere operaties en behandelingen nodig, tijdens verschillende levensfases van uw kind, van baby tot volwassene. Daarnaast willen we het gezin zo goed mogelijk begeleiden; voor, tijdens en na de behandeling. Daarnaast doen wij wetenschappelijk onderzoek, om onze behandelingen steeds verder te verbeteren. Uw mening is daarbij ook belangrijk voor ons.

Wat maakt dit centrum bijzonder?

Het Craniofaciaal Centrum Nederland is het grootste craniofaciale centrum in Nederland en één van de leidende centra in Europa. Alle benodigde faciliteiten en specialisten zijn beschikbaar in ons centrum, zoals slaapmetingen, de grootste intensive care voor kinderen, orthodontie en speciale kindertandartsen, MRI-scans onder narcose en prenatale 3D-echografie.

Onze verpleegkundig specialisten coördineren de zorg binnen ons centrum. Heeft u hier vragen over? Neem contact op via e-mail.

We doen daarnaast veel onderzoek naar craniofaciale aandoeningen en werken nauw samen met andere centra over de hele wereld. Onze teamleden zijn onder andere coördinator van het Europese netwerk voor craniofaciale aandoeningen (ERN CRANIO), bestuurslid van de International Society of Craniofacial Surgery en regelmatig gastspreker op internationale congressen. 

1. Schedelaandoeningen (craniosynostose)

Voortijdige sluiting van één schedelnaad (unisuturale craniosynostose):

• Pijlnaad (sagittaal naad), waardoor een bootschedel (scafocefalie) ontstaat.

• Voorhoofdsnaad (metopica naad), waardoor een wigschedel (trigonocefalie) ontstaat.

• Kroonnaad (corona naad), waardoor een scheef voorhoofd (frontale plagiocefalie) ontstaat.

• Achterhoofdsnaad (lambdoïd naad), waardoor een scheef achterhoofd (occipitale plagiocefalie) ontstaat.

Voortijdige sluiting van twee of meer schedelnaden (multisuturale of complexe craniosynostose):

• Beide kroonnaden, waardoor een brede schedel ontstaat, met terugliggen van de bovenste oogkasranden (brachycefalie).
• Overige combinaties van schedelnaden (multisuturale of complexe craniosynostose).

Craniosynostose in combinatie met andere aangeboren aandoeningen (syndromale craniosynostose):

• Apert syndroom.
• Crouzon (ook wel Pfeiffer) syndroom.
• Muenke syndroom.
• Saethre-Chotzen syndroom.
• Craniofrontonasaal syndroom.
• TCF12 syndroom.
• Overige craniosynostose syndromen.

2. Craniofaciale microsomie

Kenmerkend zijn de korte onderkaak en de afwijkende oorschelpen met verminderd gehoor aan een kant van het gezicht.

3. Aangezichtsspleten (facial clefts)

Faciale dysostoses:

• Treacher Collins syndroom.

• Nager syndroom.

• Miller syndroom.

• Burn McKeown syndroom.

Encefalocele

4. Verlies van onderhuids vetweefsel in een deel van het gezicht

Zoals Parry Romberg of coupe de sabre.

5. Overmatige groei van het bot van schedel of gezicht.

Onder andere fibreuze dysplasie.

6. Huidaandoening van de schedel (aplasia cutis).

7. Aangezichtszenuw verlamming (facialis parese).

8. Gezwellen van de zenuwuiteinden (neurofibromatose).

Kinderen met een mogelijke schedel- of gezichtsaandoening komen naar het Craniofaciaal spreekuur op onze polikliniek Plastische en reconstructieve chirurgie & handchirurgie voor kinderen.

Wij werken nauw samen met een groot deel van de specialismen in het Erasmus MC Sophia, zoals:

• Neurochirurgen.
• Kaakchirurgen.
• IC-artsen.
• Oogartsen.
• Klinisch genetici.
• Orthodontisten.
• Psychologen.
• KNO-artsen.
• Prenataal artsen.
• Radiologen.
• Anesthesisten.

Daarnaast overleggen we regelmatig met patiëntenvereniging LAPOSA over nieuwe ontwikkelingen, scholing en wetenschappelijk onderzoek.

Als uw kind (deels) in uw eigen regio behandelt kan worden, zullen wij de samenwerking met artsen in uw regio realiseren.

Wij werken samen met deze internationale craniofaciaal centra:

• Hôpital Necker-Enfants malades, Parijs (Frankrijk).
• John Radcliff Hospital, Oxford (Verenigd Koninkrijk).
• Great Ormond Street Hospital, Londen (Verenigd Koninkrijk).
• Sahlgrenska University Hospital, Gothenborg (Zweden).
• Uppsala University Hospital, Uppsala (Zweden).
• Yale University, Boston (Verenigde Staten).
• Boston Children's Hospital, Boston (Verenigde Staten).

Genetisch onderzoek:

• Prof. Andrew Wilkie, Oxford University.
• LAPOSA, patiëntenvereniging.

Wij doen onderzoek naar:

• Ademhalingsproblemen.
  Hoe vaak komen ademhalingsproblemen voor, hoe ernstig zijn ze en welke gevolgen zijn er?
• Hersenafwijkingen en verhoogde hersendruk.
  Wie krijgt te hoge hersendruk en wat is de oorzaak? Welke hersenafwijkingen komen voor bij craniofaciale aandoeningen en wat zijn de gevolgen ervan voor het kind?
• Oorzaken.
  Wat is de genetische of andere oorzaak van craniofaciale aandoeningen?
• Resultaten van onze behandelingen
  Hoe is het zien, horen, ademen, de hersendruk, intelligentie, ontwikkeling en uiterlijk van kinderen na de behandeling? Wat is de kwaliteit van leven van kind en ouders?

Onderstaande informatie is ook in een pdf-bestand te bekijken.

Het team

• 57 teamleden van 21 specialismen.
• 14 promovendi.
• 3 master studenten.
• Expertise centrum voor: geïsoleerde craniosynostose, syndromale craniosynostose, craniofaciale microsomie,Treacher-Collins, Nager, aangezichtsspleten, encefalocele, Parry Romberg,
  aangezichtszenuw verlamming en kaakafwijkingen.

Proefschriften

• Pleun van der Plas: Robin Sequence: Clinical implications and functional outcomes following (non-) surgical management.
• Priya Doerga: The many faces of syndromic craniosynostosis.
• Linda Gaillard: Pathophysiology and consequences of craniosynostosis.
• Bianca den Ottelander: Intracranial hypertension in syndromic craniosynostosis.

Publicaties

• 36 artikelen.
• Zie ons jaarverslag 2023.

Operaties

Totaal 305 operaties bij 259 patiënten: 217 kinderen en 42 volwassenen.

143 Schedeloperaties bij 107 patiënten:

• 77 patiënten met craniosynostose van 1 schedelnaad.
• 3 patiënten met craniosynostose van meerdere schedelnaden.
• 23 patiënten met craniosynostose syndroom.
• 4 overige craniofaciale aandoeningen.

163 overige gezichtsoperaties bij 152 patiënten:

• 11 patiënten met craniosynostose van 1 schedelnaad.
• 1 patiënt met craniosynostose van meerdere schedelnaden.
• 17 patiënten met craniosynostose syndroom.
• 20 patiënten met Treacher-Collins of aangezichtsspleet.
• 7 patiënten met craniofaciale microsomie.
• 13 patiënten met neurofibromatosis.
• 5 patiënten met congenitale uitval van gelaatszenuw.
• 78 patiënten met overige aangeboren gelaatsafwijking.

Contact

U kunt ons bereiken per e-mail, telefonisch 06-201 542 68 of via Instagram: craniofaciaalcentrum.rotterdam