Expertisecentrum Ehlers-Danlos syndromen

Wat doet dit centrum?

In ons expertisecentrum behandelen we patiënten met Ehlers-Danlos syndromen (EDS) en doen we wetenschappelijk onderzoek om behandeling in de toekomst te verbeteren. De Ehlers-Danlos syndromen zijn een groep van erfelijke bindweefselaandoeningen. Patiënten met EDS hebben hierdoor bijvoorbeeld aandoeningen aan de gewrichten, de huid of de organen.

Ons expertisecentrum bestaat uit de afdelingen reumatologie, revalidatie en de klinische genetica in het Erasmus MC. Wij werken samen met de revalidatie afdeling in het Maasstad ziekenhuis voor onze volwassenenzorg en met Rijndam Revalidatie voor onze kinderzorg. Om ook mensen met een zeldzaam type Ehlers-Danlos syndroom te behandelen werken we daarnaast samen met meerdere specialisten, om zo samen multidisciplinaire zorg te kunnen bieden.

Voor welke klachten kunt u bij ons terecht?

Veel patiënten komen bij ons terecht vanwege hypermobiliteitsklachten en soortgelijke klachten. Uw verwijzend arts verwijst u naar ons door op basis van een aantal vastgelegde verwijscriteria. Afhankelijk van uw klachten en familiegeschiedenis wordt u doorverwezen naar de klinisch geneticus (als uw arts vermoedt of weet dat u een monogenetische vorm van EDS heeft), of naar de reumatoloog (voor hypermobiliteit). Zij stellen samen met andere specialisten een behandelplan voor u op. Welke specialisten betrokken worden bij de behandeling is voor iedere patiënt anders.

Voor zowel de klinisch geneticus als de reumatoloog is er op dit moment een wachttijd in het Erasmus MC van minimaal zes maanden.

Hypermobiliteit en hEDS
Wij bieden tertiaire zorg voor patiënten vanaf twaalf jaar met hypermobiliteit en hEDS. Dat betekent dat alleen een medisch specialist u kunt doorverwijzen naar onze polikliniek (uw huisarts niet) en dat we niet iedere patiënt kunnen behandelen. Uw arts kan u ook direct doorverwijzen naar de revalidatiearts: naar het Maasstad ziekenhuis (voor volwassenen) of naar Rijndam Revalidatie (voor kinderen).

Meer informatie over Ehlers-Danlos syndromen

• Erfelijkheid.
• Arts en genetica.

Wat willen we bereiken?

In ons kennis- en expertisecentrum willen wij innovatieve tertiaire zorg leveren. Daarnaast doen we onderzoek en geven we onderwijs over de Ehlers-Danlos syndromen. Wij willen patiënten, die via verschillende wegen en met verschillende klachten bij ons komen, de juiste diagnose geven en voor hen een behandelplan opstellen. Daarnaast ontwikkelen en toetsen wij nieuwe behandelingen. Ook ontwikkelen wij richtlijnen voor aandoeningen waarvoor nog geen richtlijnen bestaan. Dat doen wij in samenwerking met nationale en internationale groepen en patiëntenverenigingen.

Ons centrum is met name gespecialiseerd in het klassiek gelijkend Ehlers-Danlos syndroom en het vasculaire Ehlers-Danlos syndroom. Daarnaast zien en behandelen wij alle typen Ehlers-Danlos syndromen, zoals:

• hEDS.
• vEDS.
• cEDS.
• clEDS1.
• clEDS2.
• kEDS.
• mEDS.
• aEDS.
• dEDS.
• cvEDS.
• BCS.
• spEDS.
• mcEDS.
• pEDS.

Klinische genetica

Reumatologie

Vanwege de hypermobiliteit van gewrichten en de daarbij komende complicaties (chronische pijn en vermoeidheid, uitval van werk/school/sociaal) die vaak op de voorgrond staan bij EDS, werken we nauw samen met de revalidatieartsen van het Maasstad ziekenhuis (voor volwassenen) en het Rijndam revalidatiecentrum (voor kinderen), waar specifieke kennis en aandacht is voor mensen met een Hypermobiliteits Spectrum Aandoening (HDS) en EDS. Beide locaties hebben een uitgebreid revalidatietraject voor de behandeling van pijn, vermoeidheid en het voorkomen van uitval op school, werk en sociale activiteiten.

Wij doen wetenschappelijk onderzoek naar:

• Het natuurlijk beloop van vEDS.
• Het onstaan van clEDS en de gezondheidsproblemen die hierbij voorkomen.
• De belasting van individuen bij hEDS (onderzoek door fysiotherapeut dr. M. Scheper).

Donatie

Het Claire Mesman Stimuleringsfonds EDS heeft een donatie gedaan om de zorg rondom EDS te verbeteren.