Wat doet het Centrum voor Zeldzame Huidziekten? In ons centrum behandelen we zeldzame huidziekten bij kinderen en volwassenen. Wij spreken van zeldzame ziekte wanneer het minder dan 1 op de 2000 mensen treft. Wat willen we bereiken? Het centrum voor zeldzame huidziekten heeft de volgende doelen: Gespecialiseerde patiënt-gerichte zorg verlenen. Om dit te bereiken werken verschillende specialismen nauw samen binnen ons centrum. Wetenschappelijk onderzoek Zo willen we meer te leren over het ontstaan van zeldzame huidziekten en de zorg voor mensen met een zeldzame huidaandoening verder verbeteren. Zorgprofessionals opleiden. Dit doen we door kennis over zeldzame huidziekten te delen met zorgverleners binnen en buiten het Erasmus MC. Samenwerken met patiëntenorganisaties. Wij delen kennis en expertise met patiëntenorganisaties zodat we samen de bewustwording over zeldzame huidaandoeningen kunnen vergroten. Wat maakt dit centrum bijzonder? In ons centrum werken verschillende specialisten nauw samen om de best mogelijke zorg te leveren aan patiënten met zeldzame huidziekten. Wij streven ernaar om elke patiënt zorg op maat te bieden.

Bij zeldzame aandoeningen is het extra belangrijk om de kennis van verschillende specialisten bij elkaar te brengen. In het expertisecentrum Zeldzame Huidziekten werken daarom veel specialismen samen. Ook bij de spreekuren voor patiënten zijn meerdere specialismen betrokken. De volgende specialismen zijn betrokken bij het Centrum voor Zeldzame Huidziekten: Dermatologie Kindergeneeskunde Interne geneeskunde Chirurgie Plastische chirurgie Klinische genetica Pathologie Radiologie Interventie radiologie Psychologie Ons centrum is verbonden bij nationale en internationale samenwerkingsverbanden (European Reference Networks). Binnen deze samenwerkingsverbanden kunnen we kennis uitwisselen en samen de zorg voor zeldzame ziekten verbeteren.

Erkend expertisecentrum

Centrum voor Zeldzame Huidziekten

Onze specialisten behandelen zeldzame huidziekten bij kinderen en volwassenen. In ons centrum komt de kennis en expertise voor zeldzame huidaandoeningen samen.

Verhaal uit het centrum

Dermatoloog-klinisch farmacoloog Martijn van Doorn gaat onderzoek doen naar personalized medicine bij ontstekingsziekten van de huid. ‘Wij willen nog specifieker, liefst per patiënt nauwkeurig, gaan uitzoeken welke therapie voor hem of haar geschikt is.’

Lees het hele verhaal

Over dit centrum

Wat we doen

Wat doet het Centrum voor Zeldzame Huidziekten?

In ons centrum behandelen we zeldzame huidziekten bij kinderen en volwassenen. Wij spreken van zeldzame ziekte wanneer het minder dan 1 op de 2000 mensen treft.

Wat willen we bereiken?

Het centrum voor zeldzame huidziekten heeft de volgende doelen:

Gespecialiseerde patiënt-gerichte zorg verlenen.
Om dit te bereiken werken verschillende specialismen nauw samen binnen ons centrum.
Wetenschappelijk onderzoek
Zo willen we meer te leren over het ontstaan van zeldzame huidziekten en de zorg voor mensen met een zeldzame huidaandoening verder verbeteren.
Zorgprofessionals opleiden.
Dit doen we door kennis over zeldzame huidziekten te delen met zorgverleners binnen en buiten het Erasmus MC.
Samenwerken met patiëntenorganisaties.
Wij delen kennis en expertise met patiëntenorganisaties zodat we samen de bewustwording over zeldzame huidaandoeningen kunnen vergroten.

Wat maakt dit centrum bijzonder?

In ons centrum werken verschillende specialisten nauw samen om de best mogelijke zorg te leveren aan patiënten met zeldzame huidziekten. Wij streven ernaar om elke patiënt zorg op maat te bieden.

Aandoeningen die we behandelen en/of diagnosticeren

Aandoeningen die wij diagnosticeren en behandelen:

Congenitale lethale erytrodermie
Ichtyosis
Netherton syndroom
Vaat anomalieën of Vaatangiomen
Grote aangeboren melanocytaire moedervlekken
Cutane neuro-endocriene carcinomen (Mercelcelcarcinoom)
Dermatofibrosarcoma protuberans

Daarnaast zijn wij betrokken bij de volgende NFU-erkende expertisecentra:

Lepra centrum
Lepra

Expertisecentrum voor Zeldzame Mestcel-gerelateerde Aandoeningen
Mastocytose

The ENCORE expertisecentrum voor erfelijke neuro-cognitieve ontwikkelijksstoornissen

Angelman syndroom
Cockayne syndroom
Neurofibromatose type 1
RASopathie
Trichothiodystrofie
Tubereuze sclerose complex (TSC)
Xeroderma Pigmentosum

Centrum voor lysosomale en metabole ziekten

Porfyrie

Expertisecentrum voor Inflammatoire Myopathieën Juveniele dermatomyositis

Expertisecentrum voor Ehlers-Danlos syndromen
Ehlers-Danlos syndroom

Expertisecentrum voor Zeldzame Systeemziekten
Ziekte van Behçet

Expertisecentrum voor Kinderen met Auto-immuunziekten

Systemische lupus erythematodes bij kinderen
Zeldzame vasculitis bij kinderen

Primaire Immuundeficiëntie Expertisecentrum
Primaire immuundeficiëntie

Nederlands Craniofaciaal Expertisecentrum
Progressieve hemifaciale atrofie

Expertisecentrum voor oligodontie
Ectodermale Dysplasie

Congenitale lethale erytrodermie

Samenwerking

Bij zeldzame aandoeningen is het extra belangrijk om de kennis van verschillende specialisten bij elkaar te brengen. In het expertisecentrum Zeldzame Huidziekten werken daarom veel specialismen samen. Ook bij de spreekuren voor patiënten zijn meerdere specialismen betrokken.

De volgende specialismen zijn betrokken bij het Centrum voor Zeldzame Huidziekten:

Dermatologie
Kindergeneeskunde
Interne geneeskunde
Chirurgie
Plastische chirurgie
Klinische genetica
Pathologie
Radiologie
Interventie radiologie
Psychologie

Ons centrum is verbonden bij nationale en internationale samenwerkingsverbanden (European Reference Networks). Binnen deze samenwerkingsverbanden kunnen we kennis uitwisselen en samen de zorg voor zeldzame ziekten verbeteren.

Wetenschappelijk onderzoek

Binnen ons expertisecentrum lopen verschillende (inter)nationale onderzoeksprojecten op het gebied van zeldzame huidafwijkingen. We onderzoeken hoe zeldzame huidziekten ontstaan en hoe we deze beter kunnen behandelen.

Met deze kennis schrijven we nieuwe richtlijnen om de zorg voor patiënten met een zeldzame huidziekten te verbeteren.

De onderzoeken zijn gefinancierd met nationale en internationale beurzen.