Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen

Het Erasmus MC kent 56 erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wil dat patiënten met zeldzame aandoeningen weten in welke expertisecentra in Europa ze terechtkunnen voor diagnose, multispecialistische en multidisciplinaire zorg, paramedische begeleiding en behandeling. Dit biedt zowel u als zorgprofessionals duidelijkheid waar welke specifieke expertise te vinden is.Het totaaloverzicht van de centra is bovendien een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen. 

• Academisch Borst- en Ovariumkankercentrum
  • Academisch Borstkankercentrum
  • Academisch Eierstokkankercentrum
• Academisch expertisecentrum voor interstitiële longziekten
• Academisch expertisecentrum voor sarcoïdose
• Centrum voor congenitaal beenmergfalen en genetische predispositie acute leukemie
• Centrum voor zeldzame oogaandoeningen Rotterdam
• Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten
  • Pompe centrum
  • Porfyrie expertisecentrum Rotterdam
• Centrum voor zeldzame huidziekten
• Cystic Fibrosis Expertisecentrum Rotterdam
• ENCORE (expertisecentrum Erfelijke Neuro-Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen Rotterdam, Erasmus MC)
• Erasmus MC botcentrum
• Erasmus MC expertisecentrum voor inflammatoire ziekten van het centrale zenuwstelsel
  • Erkend expertisecentrum Multiple Sclerose ErasMS
• Erasmus MC Expertisecentrum Endocarditis
• Erasmus MC expertisecentrum voor Endocriene Aandoeningen
  • Polikliniek Endocrinologie
  • Centrum voor NeuroEndocriene Tumoren (NET)
• Erasmus MC expertisecentrum voor nier- en urinewegaandoeningen
  
• Erasmus MC Instituut voor Tropische Ziekten
• Erasmus MC Lever expertisecentrum
• Erasmus MC slokdarm & maagkanker expertisecentrum
• Expertisecentrum genetische obesitas (i.s.m. Amsterdam UMC)
  • Centrum Gezond Gewicht volwassenen
  • Centrum Gezond Gewicht kinderen
• Expertisecentrum Prader-Willi Syndroom
• Expertisecentrum voor Inflammatoire Myopathieën
• Expertisecentrum voor zeldzame hoofd & hals tumoren
• Expertisecentrum voor zeldzame IBD en congenitale diarree
• Expertisecentrum Zeldzame Groeistoornissen
• Expertisecentrum Erasmus MC Vasculaire Genetica
• Expertisecentrum Familiaire en Erfelijke tumoren
• Expertisecentrum spinale disraphismen Rotterdam
• Expertisecentrum Uveïtis
• Expertisecentrum voor aangeboren hand en arm afwijkingen
• Expertisecentrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Erasmus MC Rotterdam
• Expertisecentrum voor aangeboren misvormingen van de long
• Expertisecentrum voor DSD (Disorders of Sex Development)
  • DSD centrum
  • Centrum voor Syndroom van Turner
  • Centrum voor vervroegde menopauze
• Expertisecentrum voor Ehlers-Danlos syndromen
• Expertisecentrum voor erfelijke hart- en vaatziekten
• Expertisecentrum voor hematologische maligniteiten
• Expertisecentrum voor Kinderen met Auto-immuunziekten
• Expertisecentrum voor laryngotracheale stenose
• Expertisecentrum voor longkanker
• Expertisecentrum voor oligodontie
• Expertisecentrum voor pulmonale hypertensie
• Expertisecentrum voor zeldzame mestcel-gerelateerde aandoeningen
• Expertisecentrum voor Zeldzame Systeemziekten
• Expertisecentrum voor zeldzame urinewegtumoren & zaadbalkanker
• Expertisecentrum voor zwangerschapsziekten
• Frontotemporale dementie (FTD) expertisecentrum
• Hemofiliebehandelcentrum
  • Hemofilie­behandel­centrum voor volwassenen
  • Hemofilie­behandel­centrum voor kinderen
• Hersentumor Expertisecentrum
• Kinderchirurgisch Centrum voor Aangeboren Anatomische Afwijkingen
• Lepra expertisecentrum (i.s.m. LUMC)
• Maagdarm Ischemie centrum Rotterdam (i.s.m. Sint Franciscus Gasthuis & Vlietland)
• Nederlands Craniofaciaal Expertisecentrum
• Neuromusculaire ziekten (NMZ) Centrum
• Primaire Immuundeficiëntie Expertisecentrum
• Rotterdams Oogmelanoom Centrum
• Schisis expertisecentrum Erasmus MC
• Sikkelcel- en Thalassemie Centrum
  • HBP-sikkelcelcentrum (volwassenen)
  • Sikkelcelcentrum (kinderen)
• Weke delen tumoren expertisecentrum

Op 10 oktober 2013 werd in Nederland het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) gelanceerd. Een hoofdtaak voor de uitvoering van het NPZZ is het erkennen van Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen. De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) heeft van het ministerie van VWS de opdracht gekregen om een procedure te ontwikkelen en uit te voeren om expertisecentra in Nederland formeel te erkennen op basis van toetsing. Het formeel erkennen van expertisecentra biedt patiënten met een zeldzame aandoening en professionals een overzicht van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Het geeft hen daar mee inzicht en duidelijkheid waar zij terechtkunnen voor diagnose, multidisciplinaire zorg en behandeling. Het totaaloverzicht van de centra is bovendien een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen.

De procedure voor het erkennen van expertisecentra is door de NFU ontwikkeld in nauwe samenwerking met Orphanet Nederland en de VSOP. Hiermee wordt de verbinding met het medisch-wetenschappelijke perspectief en het patiëntenperspectief gewaarborgd.

Kandidaat-expertisecentra worden getoetst vanuit twee perspectieven: door inhoudelijke experts en door betrokken patiëntenorganisaties. Vervolgens worden beide beoordelingen als advies uitgebracht aan een onafhankelijke commissie, waarna deze commissie een definitief advies opstelt voor de minister van VWS om een expertisecentrum wel of niet te erkennen. De kandidaat-expertisecentra worden beoordeeld op basis van door het ministerie van VWS vastgestelde criteria die mede gebaseerd zijn op Europese normen. Aan de hand van het advies van de onafhankelijke commissie neemt de minister van VWS een besluit en maakt het eindoordeel aan de getoetste centra bekend.

• De website van het nationaal contactpunt voor grensoverschrijdende zorg CAK
• De NFU website
• Website van het ministerie van VWS
• VSOP, Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen